Associazione Rete Malattie Rare OdV – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329
La Rete dei diritti esigibili, della ricerca scientifica, dell’innovazione tecnologica, dell’assistenza sanitaria, socio-sanitaria e sociale rispondente ai bisogni complessi delle persone affette da malattia rara.
L’Associazione Rete Malattie Rare OdV ti invita ad entrare in rete perché nella nostra “Rete” troverai le risposte che cerchi, potrai approfondire argomenti di tuo interesse e attivarti, se lo riterrai opportuno e necessario, per il bene comune.
L’Associazione “Rete Malattie Rare” è stata costituita il 31 maggio 2004 da un numero ristretto di persone affette da patologie rare, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR residenti in varie parti del territorio nazionale.
E’ aperta a tutti coloro che sono sensibili alla tematica delle Malattie Rare con il fine di sviluppare una rete di solidarietà, di comunicazione e di informazioni sulle malattie rare.
Rivolgiamo la nostra attività volontaristica verso tutti coloro che sono interessati, a vario titolo, al tema delle Malattie Rare: medici, ricercatori, istituzioni sanitarie, operatori sociali, terapisti, associazioni e società civile, ma in primo luogo ai malati e alle loro famiglie, per il perseguimento degli obiettivi statutari.
Qui di seguito le ultime notizie della nostra Associazione.
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