Associazione Rete Malattie Rare OdV – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329

Le nostre azioni

Dialoghiamo con le istituzioni per orientare l’implementazione del processo di presa in carico globale delle persone affette da malattie rare, non solo dal punto di vista sanitario, ma anche socio-sanitario e sociale. Promuoviamo la formazione dei cittadini, dei pazienti e dei caregiver sul Sistema Sanitario Nazionale e la sua articolazione regionale. Organizziamo eventi di informazione mirati al coinvolgimento della popolazione nell’ottica di enfatizzare il problema delle malattie rare, evitando l’emarginazione e l’indifferenza e proponendolo come una “priorità di sanità pubblica”.

Sosteniamo

il ruolo del “paziente e/o caregiver esperto in*

Siamo convinti che la persona affetta da malattia rara e/o suoi familiari che nel suo/loro percorso di vita sono coinvolti/travolti nella tematica delle malattie rare senta/ano il bisogno, passato il momento della comunicazione della diagnosi, di conoscere il contesto in cui è/sono capitato/i.
Che sorga in lui/loro l’interesse di approfondire quelle specifiche aree sociopolitiche, assistenziali e ricerca scientifica che via via si incontrano, al punto di immettersi nel processo di empowerment e divenire proattivi per definire azioni di sistema man mano che si diventa consapevoli che i bisogni assistenziali complessi e di ricerca scientifica non trovano risposta.

Crediamo e sosteniamo fortemente che la conoscenza sia la base per il passaggio alla consapevolezza ed è per questo che in questi anni abbiamo sostenuto quell’informazione e quella formazione capace di dare strumenti adeguati per affrontare dignitosamente la “vita quotidiana” migliorandone la qualità attraverso appunto al processo di empowerment.
Link di riferimento: www.agenas.gov.it

Abbiamo partecipato attivamente all’offerta formativa di  UNITELMA “Paziente esperto in Tecnologie Digitali per la salute”

Abbiamo promosso e realizzato in Puglia gli incontri di “empowerment”

Abbiamo promosso e partecipato attivamente all’iniziativa formativa SSRD 2018

Abbiamo promosso la realizzazione del “Modello per la valutazione dei Centri competenza per le Malattie Rare
Link di riferimento: www.agenas.gov.it

Abbiamo partecipato attivamente agli incontri di pianificazione per la stesura dei contenuti del primo Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, vedi Tesi di Laurea Cinzia Calderone dal titolo “L’adozione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016: una ricostruzione del processo decisionale

Ed è per tutte queste iniziative che “Sosteniamo la definizione di paziente/caregiver esperto*:
* Il paziente esperto è colui che consapevolmente riesce ad estrarre dalla propria esperienza di salute quel valore di conoscenza dato dall’esperienza, utile per l’orientamento delle scelte decisionali ed organizzative sia un ambito di assistenza, sia di ricerca e sia di responsabilità sociale (Wallerstein – 2006 – con Renza Barbon Galluppi 2016)

Operiamo

su tematiche assistenziali raccomandate dal Consiglio di Europa, recepite a livello nazionale ed in attuazione nei contesti regionali

Siamo attivi in:
Puglia con la presidente Riccarda Scaringella dove abbiamo costituito la Rete delle associazioni pugliesi di malattie rare A.Ma.Re Puglia, dove dal 2015 coordina la rete pugliese delle associazioni di malattie rare “Rete A.Ma.Re Puglia”, partecipando attivamente a numerosi tavoli tecnici istituzionali (elaborazione di PDTA regionali per Malattie Rare, tavoli regionali per le persone con disabilità, rappresentante dei malati rari nell’assemblea del Consiglio Sanitario Regionale – inserire tutto ciò che riguarda la rete – Riccarda)
Campania con il consigliere Giuseppe Silvano – Forum Associazioni Campane Malattie Rare (Giuseppe)
Lombardia con il socio Francesco Rizzo (appuntamenti presenziati)
Veneto con il consigliere Paolo Calveri e Renza Barbon (partecipazione ad eventi e ai Piani di Zona aulss3 Serenissima 2023-2025 – Renza)

Diffondiamo

le informazioni sui Diritti Esigibili e sul Sostegno Psicologico

I diritti dei cittadini con disabilità
“dai diritti costituzionali
ai diritti “esigibili” – 2022

Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella “rete delle malattie rare” – progetto S.A.I.O. – 2018

Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara – progetto CAROSELLO – 2015

Veneto in rosa,
manuale caregiver


Progetti in corso

Antologia
Racconti e poesie della prima edizione

Bilanci

2021 - 2022

Bilancio 2022

Bilancio 2021

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