Associazione Rete Malattie Rare OdV – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329
Rete solidale
Rete solidale
Per costruire una rete di sostegno solidale abbiamo bisogno anche di te!
ENTRA IN RETE
Puoi aiutarci nel nostro impegno, anche segnalando www.retemalattierare.it a familiari, parenti e amici che pur avendo un problema di salute non sono ancora pervenuti ad una diagnosi dopo anni di ricerche cliniche.
La Rete dei diritti esigibili, della ricerca scientifica, dell’innovazione tecnologica, dell’assistenza sanitaria, socio-sanitaria e sociale rispondente ai bisogni complessi delle persone affette da malattia rara. L’Associazione Rete Malattie Rare OdV ti invita ad entrare in rete perché nella nostra “Rete” troverai le risposte che cerchi, potrai approfondire argomenti di tuo interesse e attivarti, se lo riterrai opportuno e necessario, per il bene comune.
Paziente o familiare
Sentirsi parte di una comunità è fondamentale per affrontare la vita di tutti i giorni, soprattutto quando comprendi che mancano i percorsi assistenziali e i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali non rispondono ai tuoi bisogni complessi.
Hai piacere di entrare in rete come paziente o familiare?
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Rappresentante associativo già socio di una associazione
Sono molte le associazioni di malattie rare presenti ed operanti sul territorio italiano ed internazionale.
La maggior parte di esse sono impegnate nella ricerca scientifica anche per una singola patologia rara e/o ultrarara. Alcune sono federate ad UNIAMO FIMR a.p.s., altre ad Alleanza malattie rare e ad EURORDIS
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Medico e/o ricercatore
Sono molti i medici che "volontariamente" dedicano il loro tempo alle persone affette da malattia rara, e/o che fanno parte delle "CURE PRIMARIE", come:
- i medici dei Centri di Eccellenza che aprono le loro agende dedicando molto tempo ai loro pazienti Rari e famiglie. Molti medici sono stati i volani dell'associazionismo delle malattie rare. Ancor oggi sono molti ad essere attivi nei diversi Comitati Tecnici Scientifici associativi. Sono quei medici che elaborano il Piano Terapeutico Assistenziale Personalizzato PTAP e/o il Piano Riabilitativo Funzionale
- I medici specialisti ambulatoriali che vorrebbero avere agende dedicate alle persone affette da malattia rara, per poi operare in team multiprofessionale. Sono quei medici che monitorano le persone affette da malattia rara e che si trovano negli ospedali e/o nei distretti.
- I medici di medicina generale MMG e i pediatri di libera scelta PLS che quotidianamente seguono la persona affetta da malattia rare e suoi familiari facendo da ponte/da traduttore dal linguaggio scientifico ospedaliero a quello territoriale.
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Operatore sanitario
Sono molti gli operatori sanitari coinvolti nell'organizzazione della rete sanitaria per le malattie rare che si sviluppa su base normativa. Succede tuttavia che alcuni professionisti sanitari ancor oggi non ne abbiano conoscenza ed è per questo che è importante far girare le informazioni e rendere applicabili i diritti esigibili.La più grande difficoltà sta nell'ottenere una presa in carico globale che risponda ai bisogni complessi, come da artt. 21 e 27 dei L.E.A. Livelli Essenziali di Assistenza (DPCM gennaio 2017).
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Operatore sociale
Sono pochi gli operatori sociali operanti sul territorio con una conoscenza approfondita in ambito malattie rare. Le normative di riferimento sono emanate dal Ministero delle Politiche Sociali, ma vanno poi adattate alle funzioni della vita quotidiana che varia a seconda della patologia e da persona a persona.
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