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Che cosa sono le Malattie Rare
Che cosa sono le Malattie Rare
Le Malattie Rare sono patologie che colpiscono una bassa percentuale della popolazione.
Per l’Unione Europea una malattia è definita rara quando il numero dei pazienti non è superiore a 5 casi su 10.000 abitanti.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le Malattie Rare sono più di 8000, di cui l’80% sono di origine genetica. È quindi una definizione epidemiologica che varia poi da continente a continente.
Si stima che in Italia vi siano circa 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara. Il gran numero di patologie stimate, la loro eterogeneità e la loro bassa incidenza, comporta una scarsa conoscenza da parte dei medici, degli operatori sanitari, sociosanitari e sociali e ciò spiega il ritardo nella diagnosi – con conseguenze a volte irreversibili – il conseguente ritardo nell’inizio della cura, quando questa esiste, e la scarsità di percorsi di presa in carico.
La condizione del malato raro è spesso di inevitabile solitudine: è difficile condividere con altri le proprie problematiche, le proprie sofferenze e ciò che la patologia causa alle funzioni della vita quotidiana.
È difficile trovare altre persone affette dalla tua stessa patologia ed è anche per questo che i ricercatori a fatica riescono sviluppare studi anche solo di miglioramento della qualità della vita, nonché risolutivi.
