Associazione Rete Malattie Rare OdV – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329
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È stata diagnosticata una patologia rara e/o ultra rara a te o a un tuo caro?
Il nostro servizio “accoglienza/ricerca contatti” ti aiuta a trovare sul territorio nazionale altre persone affette dalla stessa patologia
L’assistenza alla persona con malattia rara, in quanto persona, avviene all’interno di un sistema generale e normato che si declina poi a seconda del bisogno individuale assistenziale spesso complesso.
Pertanto è fondamentale ricordare principi fondanti del Sistema Sanitario Nazionale SSN dalla sua istituzione, avvenuta con la Legge n.833 del 1978 e che sono: l’universalità, l’uguaglianza e l’equità, affiancati dai principi organizzativi che sono basilari per la programmazione sanitaria.
