Associazione Rete Malattie Rare APS – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329
Ricerca contatti MR
È stata diagnosticata una patologia rara e/o ultra rara a te o a un tuo caro?
Il nostro servizio “accoglienza/ricerca contatti” ti aiuta a trovare sul territorio nazionale altre persone affette dalla stessa patologia
L’assistenza alla persona con malattia rara, in quanto persona, avviene all’interno di un sistema generale e normato che si declina poi a seconda del bisogno individuale assistenziale spesso complesso.
Pertanto è fondamentale ricordare principi fondanti del Sistema Sanitario Nazionale SSN dalla sua istituzione, avvenuta con la Legge n.833 del 1978 e che sono: l’universalità, l’uguaglianza e l’equità, affiancati dai principi organizzativi che sono basilari per la programmazione sanitaria.
Malattie e Sindromi rappresentate in ReteMalattieRare.it
Nella seguente lista sono inserite le Malattie Rare (MR) per cui ci sono una o più persone che hanno fatto richiesta all'Associazione "Rete Malattie Rare" APS, di potersi mettere in contatto con altri pazienti e famiglie, con l'invio del modulo "Ricerca contatti".
Per le patologie di questo elenco non vi è dedicata al momento, per quanto ci risulta, nessuna specifica associazione di pazienti e famiglie.
| n. patologia cod. Ass.RMR | Nome patologia [e sinonimi] | ICD 10 | ICD 11 | ORPHACode | Codice esenzione DM279/01 | Scheda info patologia |
| cod.01 | Anemia diseritropoietica congenita, tipo 2 [ CDA II ] | 3A73 | 98873 | RDG010* | orpha.net | |
| cod.02 | Sindrome renale dello schiaccianoci [NCS] | Q27.8 | LA90.Y | 71273 | n.d. | orpha.net |
| cod.03 | SETBP1 – SET binding protein 1 | n.d. | n.d. | 436151 | n.d. | orpha.net |
