Anche quest’anno l’Associazione Rete Malattie Rare OdV propone il Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità “Vi Racconto una Storia…” che ha riscontrato molto successo […]
Venezia 21 febbraio 2025 SCUOLA GRANDE di SAN MARCO, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo Dalle ore 10:00 alle ore 12:00 Evento per la Giornata Malattie Rare 2025 […]
Evento per la Giornata Malattie Rare 2025 Venezia 21 febbraio 2025 SCUOLA GRANDE di SAN MARCO, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo Dalle ore 10:00 alle ore 12:00 […]
Il giorno 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto […]
Fonte: https://www.aifa.gov.it/-/aifa-ascolta-un-filo-diretto-con-le-associazioni-dei-pazienti Pubblicato il: 03 febbraio 2025 AIFA Ascolta è il nuovo progetto promosso dall’Agenzia Italiana del Farmaco, che istituisce uno sportello d’ascolto dedicato esclusivamente alle associazioni dei pazienti, con […]
14° Corso di Riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth – Bassano del Grappa 29/03/2025 L’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth – ODV, in collaborazione con Aulss7 Pedemontana Veneta […]
Fonte: malattierare.gov.it 27 gennaio 2025 Roma (Istituto Superiore di Sanità) 13 febbraio 2025 L’evento intende celebrare l’edizione 2025 della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day, RDD), ideata dai pazienti e […]
Fegato, bambino non operabile curato dai radiologi del PG23 e del Bambino Gesù Fonte: www.asst-pg23.it 27 Gennaio 2025 Un bambino di 4 anni, affetto da una rara condizione del fegato insorta […]
A Roma, Giovedì 30 gennaio Fonte uniamo.org Gennaio 27, 2025 11:30 am Giovedì 30 gennaio, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, prenderà il via la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze: oltre […]
Rete segnata dai ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Napoli nei confronti della retinite pigmentosa, la più comune forma di cecità ereditaria: la partita è solo all’inizio, ma come descritto sulle pagine della rivista scientifica EMBO Molecular Medicine* i ricercatori napoletani guidati da Enrico Maria Surace hanno compiuto il primo passo necessario per arrivare alla correzione del difetto genetico responsabile di questa grave malattia della vista.
