GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE 2026 28 febbraio 2026, dalle 10.00 alle 13.00 Evento on line di Rete Malattie Rare OdV dal titolo: “La presa in carico multidimensionale per un’equa ed […]
Una rete di medici specialisti, associazioni di pazienti, istituzioni sanitarie e aziende del territorio affronta la sfida della Miastenia Grave con un approccio innovativo Una sinergia virtuosa si sta sviluppando […]
UNICA ASSOCIAZIONE PREMIATA IN ITALIA All Digital Weeks ha attribuito all’Associazione Rete Malattie Rare odv (RMR odv) il premio European Best Activity nel settore Digital Skills Policy. RMR odv è […]
L’importanza del “dato” nella ricerca scientifica: Biobanche e registri di patologia Il secondo appuntamento, il 25 marzo 2025, ore 18.00 – 19.00 è un evento on line dal titolo: Il “dato” finalizzato all’assistenza: registri di popolazione, dato epidemiologico, di cura […]
campagna paneuropea di sensibilizzazione sulle competenze digitali per l’inclusione, l’empowerment e l’occupazione Obiettivi: Empower citizens with essential digital competences, fostering Digital Inclusion across Europe. Focus: “Cittadini digitali consapevoli” – incoraggiare […]
Venezia 21 febbraio 2025 SCUOLA GRANDE di SAN MARCO, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo Dalle ore 10:00 alle ore 12:00 Evento per la Giornata Malattie Rare 2025 […]
Fonte: https://www.aifa.gov.it/-/aifa-ascolta-un-filo-diretto-con-le-associazioni-dei-pazienti Pubblicato il: 03 febbraio 2025 AIFA Ascolta è il nuovo progetto promosso dall’Agenzia Italiana del Farmaco, che istituisce uno sportello d’ascolto dedicato esclusivamente alle associazioni dei pazienti, con […]
Fegato, bambino non operabile curato dai radiologi del PG23 e del Bambino Gesù Fonte: www.asst-pg23.it 27 Gennaio 2025 Un bambino di 4 anni, affetto da una rara condizione del fegato insorta […]
A Roma, Giovedì 30 gennaio Fonte uniamo.org Gennaio 27, 2025 11:30 am Giovedì 30 gennaio, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, prenderà il via la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze: oltre […]
Rete segnata dai ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Napoli nei confronti della retinite pigmentosa, la più comune forma di cecità ereditaria: la partita è solo all’inizio, ma come descritto sulle pagine della rivista scientifica EMBO Molecular Medicine* i ricercatori napoletani guidati da Enrico Maria Surace hanno compiuto il primo passo necessario per arrivare alla correzione del difetto genetico responsabile di questa grave malattia della vista.
