GIORNATA INTERNAZIONALE MALATTIE RARE 2026
28 febbraio 2026, dalle 10.00 alle 13.00
Evento on line di Rete Malattie Rare OdV dal titolo:
“La presa in carico multidimensionale per un’equa ed appropriata accessibilità alla cura in un welfare in transizione”
Link Zoom per partecipare:
https://us06web.zoom.us/j/84724016853?pwd=ksjFp6vQd53dgfMKIIWbpPSwvet5qM.1
È un incontro gratuito informativo, da remoto.
“Molto più di quanto immagini” è la scelta pluriennale dello slogan della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il prossimo 28 febbraio.
Quest’anno la riflessione è sul tema dell’equità: un’equa ed appropriata accessibilità non significa standardizzare la cura indipendentemente dal bisogno, ma personalizzarla a seconda del bisogno.
Nel corso di questo dibattito esploreremo percorsi assistenziali di presa in carico di integrazione Ospedale / Territorio in tema di Malattie Rare.
Focus: l’importanza del lavoro di squadra, e di azioni già in atto sviluppatisi in contesti organizzativi assistenziali diversi e ora in trasformazione:
Obiettivo: valorizzare quanto già realizzato e quanto è ancora necessario mettere in atto.
Intervengono:
| 10:00 – 10. | Avv. Riccarda Scaringella, presidente associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Bari |
| 10:10 – 11:00 | Dott.ssa Cinzia Elena Cavestro, Centro Cefalee – malattie rare, ASL CN2 – Alba e Bra Dr. Davide Indellicati, Centro Pneumologia – malattie rare, ASL CN2 |
| 11:00 – 11:40 | Dott.ssa Alessandra Ancona, Responsabile dell’UOSAVS Centro Territoriale Malattie Rare, ASL Ba della ASL Bari |
| 11:40 – 12:10 | Prof.ssa Angela Tincani, referente Regionale Rete Malattie Rare del Centro di Eccellenza Spedali Civili – Ospedale dei Bambini, ASST Spedali Civili di Brescia |
| 12:10 – 12:50 | Discussant: Dott. Simone Baldovino, già componente Coordinamento Malattie Rare regione Piemonte, Torino Daniela Grossi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Bologna Sabrina Grigolo, associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Coordinatrice Rete Associazioni Pazienti, Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS, Torino |
| Modera: Renza Barbon, associazione Rete Malattie Rare o.d.v. ETS, Venezia, presidente onorario UNIAMO F.I.M.R. a.p.s. ETS | |
| 13:00 | Conclusioni di Riccarda Scaringella e chiusura dei lavori |
Nel link PDF con programma e razionale https://retemalattierare.it/2026/Programma_RDD_28-02-2026_RMR_OdV.pdf
Malattie rare, serve ancora molto più di quanto immagini!
