Il nuovo regolamento 2025/327 sullo Spazio Europeo dei Dati Sanitari (EHDS – European Health Data Space) rappresenta l’evoluzione pratica di quanto già teorizzato dal GDPR (Regolamento generale sulla protezione dei dati): ovvero consentire la libera circolazione dei dati personali, quindi anche sanitari, purché ciò avvenga in modo sicuro, preservando i diritti e le libertà fondamentali dei cittadini.
L’obiettivo è duplice: migliorare l’accesso e il controllo delle persone sui propri dati sanitari digitali per l’assistenza diretta e facilitare l’uso di questi dati per finalità più ampie come ricerca, innovazione, medicina personalizzata e preparazione alle emergenze sanitarie; il cosiddetto uso secondario dei dati.
L’associazione Rete Malattie Rare Odv ha realizzato una intervista sull’argomento a Raffaele Conte, dirigente dell’Istituto di Fisiologia Clinica del Consiglio Nazionale delle Ricerche dove si è occupato di integrazione e amministrazione di sistemi informatici e servizi di rete, con particolare interesse ai problemi di sicurezza dei dati ed alla gestione delle identità digitali. Per circa dieci anni ha ricoperto l’incarico di Responsabile dei Sistemi Informativi e dell’Infrastruttura di Rete dell’Istituto, coordinando progetti di ricerca nel campo dell’ICT applicata alla medicina, salute e benessere. Dall’Ottobre 2020 all’Ottobre 2023 è stato Responsabile per la Protezione Dati (DPO) del Consiglio Nazionale delle Ricerche.
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