Mostra Espositiva c/o Ospedale dell’Angelo di Mestre (VE)
1° piano, zona ambulatori
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.
Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s.
In occasione della celebrazione della XVI Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, avente quale obiettivo prioritario l’equità, che per le persone che vivono con una malattia rara, implica opportunità sociali, non discriminazione, istruzione e lavoro, l’Associazione Rete Malattie Rare OdV (sito: www.retemalattierare.it) ha celebrato tale ricorrenza a Mestre (VE), grazie alla disponibilità dell’Azienda ULSS3 Serenissima diretta dal dott. E. Contato, con allestimento presso l’Ospedale dell’Angelo di uno Stand al 1° Piano (zona ambulatori), vicino alle persone interessate al tema delle malattie rare, per dare informazioni e materiale informativo edito dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R, della quale l’Associazione Rete Malattie Rare OdV è socia attiva fin dal 2004, quando si è costituita.
Nello stesso spazio e nello stesso contesto è stata allestita la Mostra Espositiva “Scienza/Arte & Sogni/Voleri” che mette a confronto, sotto forma di metafora, due processi organizzativi:
le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago;
le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara.
L’opera del Maestro Gianmaria Potenza “scultura trasparente n. 32, 2018, incisione a mola su lastra di cristallo industriale cm. 30×40”, è stata scelta e riprodotta in “merletto ad ago” dalle merlettaie della scuola amatoriale veneziana “Settemani” e a me donata in qualità di ideatrice dell’iniziativa, presidente onoraria di UNIAMO F.I.M.R aps e socia attiva dell’associazione Rete Malattie Rare, che smisi di ricamare quando più di vent’anni fa iniziai a seguire il tema delle malattie rare in quanto personalmente coinvolta.
La scultura e la sua trasformazione elaborata in merletto veneziano si presta a rappresentare la Rete Assistenziale delle malattie rare, dove al centro è il paziente con la sua famiglia, tutt’attorno è presente il sistema assistenziale territoriale socio-sanitario costituito dai distretti, dai MMG medici di medicina generale, dai PLS Pediatri di Libera Scelta, dall’aziende ospedaliere e anche universitarie che a sua volta costituiscono la rete regionale/interregionale dei Centri di Eccellenza, che costituiscono a loro volta la rete europea per i 24 gruppi di patologie rare.
Nell’azienda ospedaliera universitaria di Padova si intersecano ben 22 reti europee (ERN European Reference Network) su 24, mentre l’ ospedale dell’Angelo di Mestre è Centro di Eccellenza per la rete ERN EYE per le malattie oculistiche.
Un’attività documentata dal Registro Malattie Rare del Veneto ideato dalla Prof.ssa Paola Facchin, docente universitaria di Padova, veneziana, a cui è stato dedicato il catalogo dell’esposizione per l’encomiabile dedizione al tema delle malattie rare fin dal lontano 1998, anno in cui venne istituito il Registro veneto delle Malattie Rare antecedente al Decreto ministeriale 279/2001 che istituì il Registro Nazionale Malattie Rare collettore dei registri regionali. Il registro regionale malattie rare del Veneto, adottato da ben 7 regioni italiane ( Provincia autonoma di Trento, Provincia autonoma di Bolzano, Emilia Romagna, Umbria, Campania, Puglia e Sardegna) è un registro modulare assistenziale: un’ infrastruttura informatica che lega tutti gli elementi del sistema di cura, i centri di esperienza, le reti territoriali e gli ospedali periferici dove il paziente vive, le farmacie ospedaliere e territoriali, i servizi per la riabilitazione, le cure palliative, ecc. In questa maniera le fasi della diagnosi, esenzione, trattamento, follow up clinico, presa in carico e monitoraggio sono tutte unite e dipendenti da un’unica informazione condivisa, distribuita tra tutti quelli che si occupano dell’assistenza di una persona, creata intorno ai bisogni del paziente e supportata appunto dalla piattaforma tecnologica. Un prototipo del tanto citato FSN Fascicolo Sanitario Nazionale che sta implementandosi su tutto il territorio nazionale e che affronta il tema di come rendere “interoperabile” il dato, che, non dobbiamo mai dimenticare , è sempre di proprietà della persona e non del sistema informatico.
L’esposizione “Scienza/Arte&Sogni/Voleri” esprime il tanto atteso cambiamento culturale “del paziente al centro del sistema” che ad oggi stenta a partire perché il sistema sanitario e ancor più quello socio sanitario, è concepito sulla fruizione dei servizi in essere, standardizzati alla cronicità e/o alla domiciliarità, la cui criticità è emersa con lo scoppiare della pandemia “covid 2019”. La stessa criticità che le associazioni di rappresentanza delle persone delle malattie rare e/o loro familiari, denunciano da anni.
