Anche quest’anno l’Associazione Rete Malattie Rare OdV propone il Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità “Vi Racconto una Storia…” che ha riscontrato molto successo […]
Venezia 21 febbraio 2025 SCUOLA GRANDE di SAN MARCO, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo Dalle ore 10:00 alle ore 12:00 Evento per la Giornata Malattie Rare 2025 […]
Evento per la Giornata Malattie Rare 2025 Venezia 21 febbraio 2025 SCUOLA GRANDE di SAN MARCO, sala San Domenico, Ospedale Santi Giovanni e Paolo Dalle ore 10:00 alle ore 12:00 […]
Il giorno 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale “Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto […]
Fonte: https://www.aifa.gov.it/-/aifa-ascolta-un-filo-diretto-con-le-associazioni-dei-pazienti Pubblicato il: 03 febbraio 2025 AIFA Ascolta è il nuovo progetto promosso dall’Agenzia Italiana del Farmaco, che istituisce uno sportello d’ascolto dedicato esclusivamente alle associazioni dei pazienti, con […]
Fonte: malattierare.gov.it 27 gennaio 2025 Roma (Istituto Superiore di Sanità) 13 febbraio 2025 L’evento intende celebrare l’edizione 2025 della Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day, RDD), ideata dai pazienti e […]
A Roma, Giovedì 30 gennaio Fonte uniamo.org Gennaio 27, 2025 11:30 am Giovedì 30 gennaio, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, prenderà il via la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze: oltre […]
Rete segnata dai ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Napoli nei confronti della retinite pigmentosa, la più comune forma di cecità ereditaria: la partita è solo all’inizio, ma come descritto sulle pagine della rivista scientifica EMBO Molecular Medicine* i ricercatori napoletani guidati da Enrico Maria Surace hanno compiuto il primo passo necessario per arrivare alla correzione del difetto genetico responsabile di questa grave malattia della vista.
L’Associazione “Rete Malattie Rare Odv” ha il piacere di riproporre anche per quest’anno il Concorso “Vi Racconto una Storia…“. Nato dall’idea e passione del nostro vice-presidente Giuseppe Silvano e del suo amico Gianni […]
